mandag 16. april 2012

I dag er det 2 år siden du ble borte, bestefar...


Skulle ønske det var telefon i himmelen, så jeg kunne ringe deg og høre stemmen din igjen. Jeg tenkte på deg i dag, men det er jo ikke noe nytt. Jeg tenkte på deg igår og dagene før det. Jeg tenker på deg i stillhet, jeg sier ofte ditt navn. Alt jeg har igjen er minnene og et …bilde i ramme.




I dag er det 2 år siden jeg fikk beskjeden fra pappa - beskjeden om at du hadde sovnet inn. Uventet, for du var i fin form, dagen før. Man sier at det liksom ikke er så tungt og uventet, når eldre mennesker dør. Man vet at det uansett vil skje en dag. Men det kan være uventet nok for det. Og det er så veldig trist allikevel. Bestefaren min, som hadde gått gjennom så mye i livet. Var ikke du udødelig da?


Du rakk å bli oldefar til to barn, to jenter, før du ble borte. Men du rakk akkurat ikke å treffe den da, minste av de. Vi skulle bare feire eldstejenta sin 2-års dag noen dager senere, så hadde jeg tenkt vi skulle besøke deg. Men det rakk vi akkurat ikke. Og i etterkant, har du fått to oldebarn til! Fire små, flotte jenter er du oldefar til, bestefar. Og tre av de jentene, er mine. :)


Vi hadde mye morro vi, bestefar. Når jeg var lita. Det kommer jeg aldri til å glemme. Som vi herja og tulla! Beste, snilleste bestefar. 


Jeg håper du har det bra der du er nå, hvor det nå enn er? Jeg er glad i deg, bestefar. Jeg savner deg, og jeg tenker ofte på deg. 



søndag 15. april 2012

Søndag, forsinket påskekos og snart hverdag igjen


Ja, nå har nok ei helg flydd avgårde... Synes ikke det er lenge siden det var søndag sist, men ukene de flyr jo så fort avgårde, at det er rent skummelt...



Denne helgen har vi hatt oss litt forsinket påskekos, siden påsken for vår del, var en påske med sykdom... Verst for barna, men heller ikke vi voksne slapp helt unna. Nå er vi friske og raske igjen - eller dvs så godt som. Mor i huset (dvs undertegnede), sliter fortsatt litt med bihulene og med hoste - og er dermed litt ekstra sliten om dagen, men ellers er alle friske og raske igjen.


I dag har vi kost oss med skikkelig snaddermat. Dessverre ble det ikke noe bilde av maten i dag, ettersom vi bare heiv oss over når det endelig var ferdig, men jeg kan love, det var snadder. :)


I dag var det indrefilet av elg som stod på menyen - brunet i pannen, stekt ferdig i stekeovnen og med et godt dryss med nykvernet pepper og maldonsalt. Så mør at det var som å skjære i smør - og selvfølgelig god og rød inni. Man steker da ikke ihjel kjøttet ;) Gjennomstekt kjøtt, blir både tørt, seigt og smakløst, så her er det rosa og rød kjerne som gjelder.

Ungene som ikke er så glade i kjøtt, fikk favoritten sin - pølser, men med samme tilbehør til som oss voksne.

Tilbehør: Hasselback-poteter, kremet sopp og løk, kokt gulrot, blomkål og brokkoli, cherrytomater og smørkokt mais.

Igjen - jeg lover, dette var snadder. ;)

Resten av søndagskvelden går mest med til avslapping, tenker jeg - og litt amming og kos med minstejenta etterhvert, når hun våkner igjen - antar sterkt at hun ikke har sovnet for natten, at det er kun en liten dupp hun har seg nå. ;) Så skal jeg få gjort ferdig et blogginnlegg jeg skal skrive for ammebutikken, som har blitt litt forsinket pga at vi har vært syke her i huset og alt har stått på hodet her. ;) Jeg har fått teste en ammebh av de, som jeg holder på å skrive en anmeldelse av. Liker å være litt "prøvekanin" (innenfor rimelighetens grenser, vel og merke), så å bli plukket ut til dette oppdraget, var stas :)




lørdag 14. april 2012

Trøtt lørdag morgen...

Denne synes jeg passer bra i dag... Trett mamma med øreverk, og 3 unger som ville opp... I går var vi, hele familien, til byen en tur, og jeg kjenner på kroppen at den turen tok på for meg.


Men det går seg til. Ungene fant en pose med taffelsticks på stuebordet, etter at vi voksne kosa oss litt i går kveld, og da var det jo ikke mulig å få i de brødskive... Så får de få litt løragskos før frokosten, nå på morgenen da. ;) Taffelsticks og NRK Super, minste har fått en melkeskvett og ligger og ruller seg nesten fra rygg til mage i babygymmen. Var det da mor i huset skulle passe på å bikke seg litt på sofaen, kanskje? Og jeg må notere meg nok en gang bak øret, at man må huske på å rydde vekk igjen godtet fra bordet, før man legger seg, dersom man skal ha håp om å få i ungene frokost - i allefall om man ikke ønsker å ta opp kampen og ende opp med hylende unger.

Tja, vi kan vel si det blir litt forsinket påskekos, siden påskekosen for vår del ble avlyst pga sykdom? ;)


Morsmelk, er virkelig et vidundermiddel

Morsmelk kan såvisst brukes til så mangt, har jeg funnet ut. Ikke bare gir det barnet den beste næringen og virker som en slags "vaksine", fordi man også gir barnet en hel masse med antistoffer, men det har andre bruksområder også. De mest velkjente, er vel å skylle øynene til babyen med morsmelk ved øyekatarr, og at man kan bruke morsmelk i nesen til babyen, ved tett nese. Samt at den kan lindre såre brystvorter.

Jeg fikk tips i barselgruppen, at ei hadde funnet ut at det løste opp såkalt melkeskurv også, noe alle mine tre barn har hatt en del av. Har prøvd det på minstejenta, gnidd inn godt med morsmelk i hodet på henne, og kort tid etter, gredd ut melkeskurv. Og jeg har vedlikeholdt det også, ved å "behandle" henne med morsmelk, med jevne mellomrom - mye mindre gris enn olje, og mye mer skånsomt en salicylsyre. Litt behandling over natten, og vasks av med rent vann om morgenen. Dette har gjort underverker!

Og dette har også vist meg et annet bruksområde for morsmelk. Den tar visst knekken på noe som gjerne blir sett på som litt ekkelt, som mange har og som man helst ikke snakker om at man har, nemlig vorter!

Pga lupusen, så bruker jeg immundempende medisiner. Disse medisinene, har en ubehagelig bivirkninger, nemlig at man kan få lettere vorter. Og ekstra plagsomme - og ikke minst skjemmende, er de når de kommer på fingre og hender.

Jeg har i et par år slitt svært med en som har sittet på siden av fingertuppen, helt inntil neglen. Jeg har prøvd å etse vekk, fryse vekk et utall ganger, stadig filing for å få filt ned vevet som også har vokst, både hjemme og hos hudlege, men nei, den har dukket opp igjen. Sprukket opp, blitt sår og har blødd. Jeg har ikke peiling på hvor mye plaster og plastertape jeg har brukt for å dekke til denne ulumskheten, både for å skjule den, og for å lindre når det er oppsprukket og vondt.

Etter at fingrene stadig hadde blitt dyppet i morsmelken for å smøre hodet til veslejenta mi (et par uker), oppdaget jeg tilfeldig at denne vorta var skrumpet inn og det var kun død, hard hud igjen der den satt. Jeg filte vekk denne ru, døde huden, og under var det helt friskt vev! Hva kunne tatt knekken på denne? Slike ulumskheter har aldri forsvunnet av seg selv hos meg før, de har måtte blitt fjernet med makt og vel så det.

Så dukket tanken om det kunne være morsmelken.

Jeg begynte å google litt og joda, det står faktisk i et legetidskrift, at det er bestanddeler i morsmelk som kan ta knekken på vorter! Det er gjort undersøkelser på dette, og de lurer også på om denne bestanddelen i morsmelken, også kan virke på kreft forårsaket av virus. For vorter er jo nettopp virus!

Fantastisk, ikke sant? Så nå, for første gang på et par år, så har jeg en langefinger som ikke er sår og vond! Huden er helt glatt, frisk og fin. Det har ikke kommet tilbake noe, ennå i allefall. Og tidligere når jeg har trodd jeg har fått fjernet svineriet, så har det kommet tilbake i løpet av en uke eller to. Nå har det gått sånn ca. halvannen mnd siden jeg oppdaget at den ble borte, og huden blir bare finere og finere der, nå er det ikke igjen noe arrvev en gang.

Gjett hvem som gleder seg til å "vise hudlegen fingeren" (for å si det på den måten) på neste kontroll for hudlupus'en. ;) Han pleier å ta en omgang med skikkelig frysing for meg når jeg er der, som litt ekstra, selv om det egentlig er lupusutslettet som skal kontrolleres og revurderes behandling på. Han pleier alltid å spørre, hvordan det går, om vorten fortsatt er der, og denne gangen gleder jeg meg til å si: "Nei, den er borte, og vet du, nå skal jeg fortelle deg hvordan den har blitt borte!" ;D

Et melkeprodukt mot vorter - Tidsskrift for den norske legeforening

Brystmelk hjelper mot vorter - oa.no

Brystmelk kurerer vorter - Nettavisen

Og det er gammelt nytt også, dette. Og godt nytt, for min del i allefall ;) Så om det skulle tørre å komme en ny slik ulumskhet, så vet jeg hva jeg skal bruke som våpen neste gang. ;) Forutsatt at jeg fremdeles ammer, eller har igjen litt nedfryst melk. ;) Tenker også å forsøke på ungenes føtter. ;)

fredag 6. april 2012

Påske og syke barn

Hva er det med helger, ferier og syke barn? Ganske så typisk i grunn, med en gang legekontoret stenger for helgen - eller høytid/ferie, så får man sykt barn. Eller som her i huset, 3 syke barn.

Natt til søndag begynte minstejenta på 3 mnd å bli så tett i brystet, hoste og brekke seg av slimdannelse. Fikk medisin i forstøver til henne tre dager på rad på legekontoret, før de tok påskestengt og det hjalp henne godt.

Så begynte de to eldste med omgangssyken. Blæh... Heldigvis er de to minste på bedringens veg, men eldste er så absolutt ikke i slag. Og etter nok en dag med lite drikke, dehydrering, og nå 40 i feber på henne, så belager mor i huset seg på natt nr. 3 på sofaen, med barn på madrass og nok en mer eller mindre søvnløs natt. Retter det seg ikke i løpet av natten nå, så må vi nok på legevakta en tur, og da blir det vel barneavdelingen neste, kjenner jeg de rett (klok av skade, opp til flere ganger, tar jeg heller ikke sjansen på å reise på legevakta med sykebarn, uten å ha pakket en bag med litt klær, medisinene mine og toalettsaker lenger... ). For væske må kroppen ha. Stakar jenta mi, ser ikke frisk ut og hun har det ikke godt nå, stakar. Nå ligger hun utslått på madrassen, med et tynt teppe over seg og forhåpentligvis har hun det litt bedre pga litt paracet.  Og jeg håååper hun klarer å drikke litt - og holde det nede/inne - i løpet av natten og i morgen...

Og foreldrene er jammen meg ikke helt i slag de heller. Såre halser, slappe, snørrete og hoste hos mor og far i huset også. God påske, liksom.

mandag 2. april 2012

fredag 30. mars 2012

"Hets og skam gjør ikke folk friskere"

Jeg har oppdaget et blogginnlegg fra diagnostisert.no, skrevet av Anna Tostrup Worsley, som også er publisert på aftenposten sine sider. Et veldig bra innlegg som også belyser det som så mange ofte opplever av stigmatisering vedr det å være ufør. Jeg synes denne bloggen generellt, og innlegget er absolutt verd et besøk.

Der står det også, blandt annet dette, som festet seg til meg; "Hets og skam gjør ikke folk friskere". Dette synes jeg var veldig bra sagt - det går nemlig ikke an å piske og hetse syke folk friskere og ut i arbeid. Det er så mange grunner til at mange ikke klarer å jobbe, og ikke alle grunner er synlige.

Besøk diagnostisert.no nå, eller gå til aftenposten for å lese innlegget der. 


Ung og ufør = Lat , umoralsk og tiltaksløs snylter?

Slik kan man nesten føle seg av og til, ut fra kommentarer med en gang det kommer noe ang unge uføre - eller uføre generellt i media. Man bare går hen og skaffer seg uføretrygd... Tror virkelig folk at det er så enkelt? At man bare kan gå å få seg uføretrygd fordi man ikke gidder å jobbe? At det er så lett som å bare late som og få lurt til seg uføretrygd? Hvis man tror det, da har man ikke hatt mye med NAV å gjøre...

Jeg tror man skal være en temmelig god skuespiller om man kan klare å late som så godt... Av og til kan man begynne å lure på om alle de som snakker så kritisk om uføretrygdede, er en smule misunnelige. For det eneste man tilsynelatende gjør, er å sitte på ræva og leve fett på statens og skattebetalerenes regning - "mine skattepenger", - som mange snakker om, skal man tro på mange av de som kommer med kommentarer i forhold til uføretrygdede... Tenker pipa får en annen lyd, om noen av "disse", en dag sitter der selv, med en kropp som ikke klarer mer, samme hva, og er avhengig av hjelp til livsopphold - kanskje livet ut...

Man mangler visstnok både tiltakslyst og moral. Er det virkelig slik? Eller drar man en stor gruppe med mennesker, med svært individuelle plager og behov, under samme kam?

Min erfaring er i allefall at det er mye mer nyansert enn dette og det er ikke lett å få uføretrygd - dette er en lang og omfattende prosess. Å få ytelser fra NAV, er faktisk ikke noe man kan bare gå og velge seg som et alternativ til skole eller jobb. Man skal ha et reelt behov, med en ytterst reell årsak, og det behovet og årsak må bevises.

"Fett betalt" er det nødvendigvis ikke og det skal det heller ikke være, men man får så man klarer seg, noen har bedre utbetalt enn andre. Og man må også huske på, at mange av de som er uføretrygdede, faktisk har blitt det etter å ha selv jobbet hardt i mange år. Det er disse som gjerne har best trygd også. Her blir faktisk trygden regnet ut fra hva man har tjent tidligere - har man tjent bra, får man høyere trygd enn den som har tjent mindre når man var arbeidsfør. Kanskje har man en uføreforsikring i tillegg, som gir ytterligere utbetalinger på toppen av uføretrygden.

Er man ung ufør, som har fått sykdom eller skade som har gjort til at vi ikke har klart å komme oss ut på arbeidsmarkedet i det heletatt før man ble uføretrygdet, så har man ingen tidligere inntekt å beregne ut fra, eller kanskje en så lav inntekt at man heller ikke har noe beregningsgrunnlag. Er man født kronisk syk/ufør, får man heller ikke tegnet noe uføreforsikring for å sikre ekstra utbetalinger å spe på med, tilfelle man skulle bli ufør. Unge uføre som stiller i den situasjonen at de ikke har noen tidligere inntekt å beregne ut fra, får en minstesats de skal klare seg på. Er man "heldig", klassifiserer man seg til ung ufør og får en tilleggsats som kompensasjon for at man ikke har kunnet jobbe seg opp et inntektsgrunnlag først. Så selv om man hører om en og annen her og der som har en "fet trygd", så gjelder ikke det alle. Utbetalingene av uføretrygd, er like individuelle som lønnsutbetalingene til arbeidstakere.

Visste du forresten at du får et lavere beregningsgrunnlag og dermed også et kutt i utbetalingen av uføretrygd dersom du er gift/samboer også? Arbeidstakere får ikke kutt i lønnen sin, om de er gift/samboende...

Det er ikke mange dagene siden, man kunne lese på vg.no, denne spisse og krasse overskriften (og et hav av kommentarer etter artikkelen), som viser nettopp hvordan man til tider stigmatiserer og drar mange uføre over en kam - nå har Lerhol riktig nok beklaget seg i etterkant og sagt at han nok var litt for krass og bastant i en del av uttalelsene sine. Men allikevel er det mye her som viser en del holdninger som enkelte har ovenfor uføretrygdede - overraskende også fra en som er sterkt funskjonshemmet selv og som man ville tro burde ha et litt mer nyansert syn på individuelle forskjeller og vite at man ikke får noe gratis og kastet etter seg av NAV - er det rart enkelte kvier seg for, og skammer seg over å fortelle at man er ufør, med slike holdninger? All ære til Lerhol som virkelig ønsker, jobber og sliter med å få seg en jobb. Ingen tvil om at dette er en sterk person med masse ståpåvilje. Men det trenger ikke mangle ståpåvilje hos de som faktisk ikke klarer å jobbe heller... :

Sterkt funksjonshemmede Torstein: - Blir forbanna av ungdom på trygd

**4600 ungdommer på uførepensjon i 2011 **Ingen vil ansette Torstein

 (VG Nett) Torstein Lerhol (25) har tilbrakt hele livet i rullestol. Han mener det er «grotesk» at så mange nordmenn vil være uføre. 
(...) - Min drøm er å komme ut i arbeide. Når jeg da ser ungdom som uføretrygder seg for småting, eller som går arbeidsløse fordi de ikke finner den perfekte jobben, ja, da blir jeg ordentlig forbanna. Jeg ville gjort hva som helst for å kunne sitte i kassa på en butikk, sier han.
Les også oppfølgende saker:

Bjurstrøm om Lerhols utspill: - Alvorlig bekymret over unge uføre

**Antall funksjonshemmede i arbeid går ned **Høyre: - Flott at Lerhol kliner til


(VG Nett) Arbeidsministeren synes ikke det er riktig å være forbanna på ufør ungdom. Men hun lover økt innsats.

- Jeg er alvorlig bekymret for at antall unge på uførepensjon øker. Det er samme trend over hele Europa, og vi vet fortsatt lite om hvorfor der er slik. Der må vi ta langt kraftigere grep, sier arbeidsminister Hanne Bjurstrøm til VG Nett.

og

Raser mot trygde-uttalelser: - Arrogant og kunnskapsløst 

(VG Nett) Sterkt funksjonshemmede Torstein Lerhols uttalelser om at han blir forbannet på ungdom som går på trygd vekker reaksjoner.

- Jeg har stor respekt for Lerhol og motivasjonen hans, men jeg blir enormt provosert av hvordan han sparker nedover og stigmatiserer alle med skjulte problemer, sier landsleder Adrian Lorentsson i Mental Helse Ungdom.

Det var nok noe enklere før i tiden, å bli uføretrygdet, helt klart. Men det har helt klart også blitt mye strengere og vanskeligere med årene, systemet har endret seg og det er ikke bare å snylte seg til trygd slik det er nå i dag. Jeg mener ikke det skal være enkelt å få uføretrygd heller. For nei, det skal det ikke. Men i enkelte tilfeller, kan det faktisk være for vanskelig for enkelte, slik det er nå i dag også.

Det stilles faktisk ganske mange krav før man oppfyller kriteriene til å være berettiget uføretrygd og man må igjennom en rekke tiltak før det blir aktuelt. Det er vel de færreste som kan klare å bare gå å uføretrygde seg for småting, så enkelt er det ikke. Eller at man VIL bli ufør. Hvor mange er det som virkelig VIL det da? Det har ikke vært ambisjonen min i livet, men det ble som det ble og jeg har innfunnet meg med det, etter å ha prøvd i mange år. Det finnes sikkert noen som vil, men de er vel heller unntaket enn regelen. Har man fått innvilget uføretrygd, så har man en grunn til det - og det er siste utvei.

Man må ikke glemme at det finnes et hav av sykdommer/skader/lidelser, både synlige og usynlige, fysiske og psykiske og også synlige og usynlige funksjonshemminger. Det er så alt for lett å dømme ut fra hva man ser og ikke ser. Et menneske kan være svært syk eller ha en svært invalidiserende funskjonshemming i forhold til både jobb og dagliglivet ellers, men som ikke er synlig. Og det er heller ikke alt man forteller til alle, av hva slags problemer man sliter med. Å være usynlig syk, må vel kanskje være det vanskeligeste av alt, tror jeg. Og blandt de usynlige sykdommene, finnes det mange - både med fysiske- og med psykiske sykdommer.

Har lyst til å sitere hva ei på et forum jeg er på, har sagt:
"Ingen er bare det man ser"

Og det er så sant! Jeg synes alle burde ha akkurat det i bakhodet - "Ingen er bare det man ser".

Jeg må si, det er ikke få ganger, jeg har hørt (både opplevd selv, lest og overhørt, både til meg selv og på vegne av andre) kommentarer som f. eks.:

-"Jobbe kan h*n ikke, men vaske bil, klarer h*n. (-Men vet du hvordan vedkommende kanskje føler seg etterpå? Man kan ha behov for å føle seg normal en liten stund, vasker bilen og ligger kanskje rett ut med smerter resten av dagen - eller lenger?)

-"H*n går der og mottar uføretrygd, men klarer å jobbe i hagen" (-Skal man ikke kunne ha fritidssyssel når man er i form til det, bare fordi man er ufør? Og hva vet du om formen til vedkommende etter jobbingen i hagen? Kanskje resultatet er å ligge nede for telling og knaske sterke smertestillende med f.eks. morfin i, i flere dager etterpå? Eller hva om vedkommende sliter så med psyken, at det var et stort steg å klare å være ute i hagen?)

- "H*n ligger bare på sofaen og drar hele dagen seg eller sitter på kafe" (-Tenk om vedkommende sliter med nattesøvn og/eller fatigue og trenger masse hvile for å klare å være litt sosial i løpet av livet sitt også? Eller kanskje det faktisk er en stor psykisk bragd å klare å komme seg over dørstokken enkelte dager, og faktisk sunt å klare å komme seg ut på den kafeen og se eller treffe andre mennesker. Eller kanskje man bare skal dra for gardinene og leve resten av livet alene på sofaen? Nei vent - tilbringer man tiden på sofaen, så gjør man jo ikke noe annet enn å ligge å late seg - lenge leve kritikerenes selvmotsigende utsagn og kommentarer...)

-"Mottar uføretrygd, kan ikke jobbe, men klarer å trene". (-Trening er en ganske viktig medisin for mange, for å forebygge smerter og for å hindre at man blir ennå dårligere enn hva man allerede er. Om vedkommende måtte ut i jobb i stedenfor, kanskje h*n ikke hadde klart å trene, manglet overskudd og energi til det og blitt dårligere og dårligere i stedenfor...Eller skulle man sitte hjemme og bare visne og forfalle totalt i stedenfor? Gjør man det, får man beskjed om å forsøke å trene litt...)

-"Uføretrygdet, men klarer/kan/har råd til å reise til syden". (-Penger og hva man har råd til, er prioritering. Kanskje man blir påspandert eller har en partner som tar største kosnaden? Er man møysommelig, kan man klare å spare seg opp ferietur på uføretrygd også. Mange blir bedre av sol og varme og det blir en viktig prioritering for de. Personlig blir jeg veldig sliten av å være på tur, men det er verd det innimellom, for å gi opplevelser utenom det hverdagslige. Man trenger det som ufør også.)

Og en ganske så klassisk en:

-"Jeg kjenner en som er på uføretrygd, men det feiler vedkommende absolutt ingen ting" (- Jaha? Hvordan kan du vite det? Tror du vedkommende forteller DEG absolutt alt? Har du hørt om usynlige lidelser?)

-"Jeg kjenner en som har akkurat det samme, han kan jobbe" (- Javel? Har du tenkt på at en sykdom/lidelse ikke trenger å arte seg likt for alle? At det kan finnes individuelle forskjeller? To mennesker med samme sykdom kan ha svært forskjellig sykdomsforløp og funksjonsevne. )

-"Mange i rullestol kan klare å jobbe, da kan vel du/han/hun klare det" (- Det er fortsatt individuelle forskjeller og plager. For alt i det vi vet, trenger ikke den personen i rullestol, ha andre problemer enn at beina ikke fungerer, og trenger kun tilpasning i form av at h*n kan komme seg inn og ut av bygningen. En annen en kan ha større og mer omfattende problemer i tillegg, som smerter, store konsentrasjonsvansker,  fatigue osv osv osv... )

Og mange, mange andre kommentarer... The list goes on and on, and on, and on... 

Altså, man skal visst vokte seg for å gjøre noe når man er arbeidsufør. For all del, man må bare ligge på sofaen eller i senga å være "syk". Ellers kunne man jo gått på jobb i stedenfor - fritidsaktiviteter når man klarer det, kan man jo ikke ha som ufør, for da kunne man jobbet i stedenfor. Men ligger man på sofaen eller i senga og faktisk er sengeliggende syk, da er man lat og kunne gjort mer for å forbedre sin tilstand, og holder man hjemme, så isolerer man seg - det er jo ikke bra, hverken fysisk eller psykisk. Går man på kafe, så lever man fett på andres penger og bare går rundt og koser seg. Lett er det neimen ikke, når det blir galt uansett hva man gjør eller hva kroppen tillater. Er det flere en meg som ser at man blir på en måte stilt ovenfor selvmotsigende og urimelige krav fra utenforstående, når det blir galt, samme hva man gjør?


Den naboen som noen tror snylter seg til trygd, fordi h*n ser så frisk og sprek ut når h*n jobber i hagen eller med huset - eller trener eller går tur - ingen vet hva det koster denne personen i energi og smerter når jobben er gjort - kanskje man er sengeliggende i en dag eller to, etter at plenen er klippet og beddet er luket. At treningen kan være en del av det å faktisk holde kroppen ved like såpass at man ikke bare visner hen - at det å gå ut å være sosial, kan redde en fra isolasjon og at man holder hodet over vannet på det psykiske plan - men at jobb rett og slett ikke fungerer samme hvor mye man tilrettelegger, fordi arbeidslivet krever forutsigbarhet...

Joda, han har rett i noe av det han sier, Torstein Lerhol. Det er dessverre alt for lett at systemet setter mennesker på uføretrygd, fordi det er for vanskelig å finne en tilrettelagt jobb til de, man skal ikke stikke under en stol at det finnes slike tilfeller.
Men da må man ikke skylde på de uføre selv og kalle de tiltaksløse. Da må man begynne å se litt på systemet - da er det systemet det faktisk er noe galt med da.

Men man må også respektere det at det slettes ikke er alle som kan gjøre litt, i arbeidslivet (hvor mange ganger har man ikke hørt frasen; "Det er ingen som ikke kan gjøre noe, alle kan gjøre litt" - Joda, det høres så fint og flott ut, men det fungerer ikke i praksis slik ute i samfunnet. Samfunnet og arbeidslivet er faktisk ikke fleksibelt nok til at dette alltid stemmer i realiteten - noen ganger, for enkelte, men ikke alltid og for alle.)

Noen har faktisk en så ustabil dagsform eller er såpass dårlige, at de slettes ikke fungerer i arbeidslivet, samme hvor mye det blir tilrettelagt. Eller at man nærmest blir på oppbevaring, og at man må ha en ansatt ekstra - eller dytte ekstra med arbeidsoppgaver på andre ansatte, for å gjøre jobben din, de, kanskje mange, dagene man ikke klarer å gjøre den selv. Er det riktig at man for en hver pris skal ha alle ut i jobb, selv om det kanskje koster mer i tilrettelegging, enn hva det tjener til? Må man på liv og død ha absolutt alle jobb, koste hva det koste vil? Hvordan vil regningen gå opp da? For det er jo staten som blir nødt til å dekke disse kostnadene til syvende og sist også.

Selvfølgelig er det trist at noen som virkelig vil, blir ekskludert, fordi man har en funskjonshemming, og jeg mener ikke at man ikke skal få prøve seg - om man presser noen ut i uføretrygd, noen som ønsker å jobbe og klarer å se mulighetene selv, på tross av store vansker, så burde man få mulighete til å prøve seg, ikke presses ut i uføretrygd fordi det er det enkleste. Men man må også se på flere sider av saken, arbeidssøker, arbeidsgiver, staten og det økonomiske. Ikke bare skal man tilrettelegge arbeidsplassen det er snakk om, men det må være passende ledige stillinger også. Eller skal man lage nye arbeidsplasser og opprette en masse helt nye stillinger også, bare for å få alle uføretrygdede ut i arbeid og inn i passende stillinger? Nå er også norge et land som har svært lav arbeidsledighet fra før av.

Og jeg forstår faktisk arbeidsgivere også, som er redde for å ansette jobbsøkere som kan risikere å bli en ekstra belastning, godt. Når man lyser ut en stilling, er det jo for å få jobben gjort. Hva om den ansatte til stadighet ikke får jobben gjort, man må skyve arbeidsoppgavene over på andre ansatte eller stadig ha vikarer. De fleste ansatte er nok opptatt av å ha ordnede og forutsigbare arbeidsforhold. Og en arbeidsgiver er jo helt klart også opptatt av å ha forutsigbare ansatte.

Jeg kan jo fortelle litt om mitt eget forløp. Jeg var selv i diverse attføringstiltak for å forsøke å komme meg i jobb, i 14 år, før uføretrygd var siste utvei. Jeg har vært kronisk syk siden jeg var lita. Fikk diagnosen min etter lang utredning, når jeg var 7-8 år. Antagelig har jeg vært syk siden jeg var rundt året - eller tidligere.

Jeg synes at det var for galt at jeg skulle uføretrygdes i en alder av 19 år, da det ble snakk om uføretrygd for første gang - det pga mange sykdomsoppbluss og store sykefravær fra skolen pga sykdommen min. Jeg slet også med å henge med i timene og i fysiske/praktiske deler av undervisningen. Men jeg synes det var for tidlig å gi opp ennå da, til tross for en livslang kronisk sykdom jeg har hatt siden jeg var lita. Den gangen var det lettere å få uføretrygd, bare få år etter det, ble det stilt mye strengere kriterier.

Jeg ba legen min om å få prøve andre alternativer først. Løsningen da ble attføring. En stund fungerte det bra, jeg klarte etter hvert å fullføre videregående skole med tilrettelegginger, jeg startet også på høyere utdanning. Men etter 2,5 år måtte jeg avbryte pga nok et stort sykdomsoppluss, og da hadde jeg presset meg lenge. I ettertid har jeg vel sett hvor hardt, for jeg duppet meg gjennom obligatoriske forelesninger, var svært selektiv med prioritering av forelesninger som ikke var obligatoriske - for søvn og hvile var for meg viktig, for å klare det obligatoriske. Jeg forsov meg i enkelte tilfeller, på det groveste, nesten hele dager til praksisdager (gud så flaut det er å ringe å si at man har forsovet seg, i 13-tiden på dagen, og vite at man har hatt to vekkerklokker på...) For med fatigue (utmattelse) som så ofte følger med lupus, fører til at man kan bli ekstremt trett og sliten av selv små ting, energien blir tappet raskere og det tar lenger tid å lade seg opp igjen. Og når man gjerne har dårlig nattesøvn pga smerter, så er man ofte mer sliten når man våkner, enn når man legger seg. Det kan høres ekstremt uansvarlig og vanvittig ut å forsove seg så grovt, selv med både to og tre vekkerklokker på, men dette er nok noe som er vanskelig å forstå eller sette seg inn i, for den som aldri har kjent dette på kroppen selv. Har hørt noen sammenlikne utmattelsen og følelsen man kan få ved fatigue, som en kraftig influensa. Og det kan nok stemme til en viss grad.

For hvert oppbluss jeg har, kommer ikke kroppen min seg helt igjen og det siste store sykdomsoppblusset mitt (det største jeg har hatt) kom ikke lenge etter siste arbeidspraksise jeg hadde i forbindelse med studiene - 80% praksis-stilling pluss oppgaveskriving i tre mnd. Det tok for hardt på kroppen. Når jeg etter en god stund ble "frisk" igjen og sykdommen på ny var i remisjon, la jeg studiene på hylla, etter mange runder med både meg selv og med legen. Konklusjonen var at dette ble for tøft for meg og jeg gikk videre med andre tiltak med hjelp fra NAV, i stedenfor å ta et semester på nytt og gå opp til avsluttende eksamen - i tillegg, innså jeg i tillegg, at å jobbe innen helsevesenet, når jeg var så hyppig pasient selv, nok ikke var riktig for meg allikevel, ut fra det psykiske aspektet.

Jeg var igjennom diverse utprøvinger og kurs. Men heller ikke dette fungerte. Jeg levde i en hverdag som gjorde at jeg ofte måtte opp på store medisindoser for å fungere (bl.a høye doser med steroider og sterke smertestillende). Jeg hadde en periode hvor det var kun jobbing og soving som stod i fokus, jeg hadde ikke overskudd til stort mer - følte meg som en zombie og følte ikke at det var noe særlig livskvalitet å ha det slik over lengre tid - er jobb engentlig så viktig at man må ofre absolutt alt annet? Og for å orke og klare av sosiale ting pga smerter, var jeg nødt til å spise store mengder smertestillende - en del av de såkalte vanedannende. Altså man har en risiko for å bli avhengig av medisinen (heldigvis har jeg sluppet unna den biten, men kjenner dessverre også de som har blitt avhengige av vanedannende medikamenter). Og sykdommen var på den tiden urolig og uforutsigbar.

I 14 år var jeg altså på diverse attføringstiltak for å forsøke å komme jeg i jobb. I starten av fullstendig fri vilje, det var jeg som pushet på og ville prøve, men når jeg mot slutten begynte å bli for sliten, både fysisk og psykisk, så var det plutselig ikke så enkelt lenger. Jeg har aldri mast meg til uføretrygd, jeg ønsket jo å komme ut i jobb. Men jeg så etter hvert selv, det har gikk den veien. Både tungt og også på en måte en lettelse. På en måte så fikk man konstantert, at det var ikke brukt for en i arbeidslivet. Man var ikke god nok. Men samtidig, en lettelse. Jeg vet hva jeg har vært igjennom, hvordan jeg har stått på, hvordan jeg har prøvd. Jeg har halvsovet meg gjennom forelesninger - ikke fordi jeg har vært lat, men fordi jeg pga fatigue rett og slett ikke har klart å holde meg våken. Smerter som følge av at jeg brukte meg for mye i forhold til hva kroppen tillot. Gikk gjennom perioder med mestringsfølelse når jeg følte at dette gikk bra (gode perioder). Så kom nedturene, når man får kostantert at man duger ikke til dette heller...

I mellomtiden hadde det blitt mye strengere krav til uføretrygd og en del ordninger skulle endres og noen også fases ut. "Heldigvis" var også NAV enige i at nok var nok, og at det som kunne prøves var prøvd - det var ingen hensikt å prøve noe mer, jeg kunne jo forsøke om jeg ville og hadde noe konkret jeg kunne komme på som ikke var utprøvd - noe jeg ikke hadde. Så nav mente tiden var inne for å gå for uføretrygd.

Jeg hadde da altså vært igjennom så mange tiltak og utprøvinger at de hadde grunnlag til å si at uføretrygd var det eneste riktige - noe jeg selv også var enig i, og for å si det ærlig, var det på mange måter en lettelse. Hadde jeg sagt ja til uføretrygd den gang legen min foreslo det når jeg var 19, hadde jeg fått det uten mer utprøving, kun på legens uttalelse. Men slik er det ikke lenger - og bra er det! Det skal ikke være for enkelt heller. Jeg er glad jeg sa nei første gangen og i allefall prøvde så godt jeg kunne, først. Om det ikke førte frem til arbeid for min del, så har jeg utviklet meg mye på det og fått mye erfaring jeg ikke ville vært foruten også. Både faglig og personlig. Og ikke minst - jeg vet at jeg har prøvd! Kanskje med tide, kroppen min blir såpass bra at jeg kan klare å jobbe litt igjen også. For selv om man på papiret er varig ufør, så kan ting endre seg.

Jeg er såpass "frisk" som jeg er nå, nettopp fordi jobb ikke tapper meg for energi, gjør at jeg må ta så mye medisiner at jeg ikke orker å gjøre noe annet. Jeg kan leke med ungene mine og lage mat til de, vaske klærne til de, fordi jeg ikke har tappet meg fullstendig på jobb og fordi jeg ikke har jobbet på meg sterke smerter. Men enkelte dager kan det også være en utfordring. Men jeg klarer det på et vis - men jeg aner ikke hvordan jeg skulle klart det med jobb i tillegg. Og ja, jeg er klar over at alle blir slitne etter jobb. Naturlig sak det, men det er forskjell på sliten og fullstendig og sykelig utmattet med smerter. Og jeg sparer kroppen min og indre organer for en del medisiner. Jeg kan ta mindre medisiner i løpet av dagen/uka, jeg slipper dermed også en del skadelige bivirkninger og jeg får ikke så ofte kraftige sykdomsoppbluss. Samtidig så minsker risikoen for avhengighet av vanedannende smertestillende, fordi jeg kan klare meg med så mye mindre av de - nå om dagene, nærmest null, fordi jeg kan bruke mildere og mindre "farlige" smertestillende i stedenfor. Jeg kan gjøre annet enn å bare sove og jobbe - delvis i ørska.

De aller, aller fleste må igjennom den "mølla" som jeg selv har vært igjennom, før det i det heletatt er snakk om å vurdere uføretrygd - nødvendigvis ikke så mye som i 14 år, men det kan ta ganske mange år før man er kommet til det punktet ja - det er en prosess. For målet er jo å få de som kan, ut i jobb. Og det skal heller ikke være for enkelt å bli uføretrygdet. Det skal være siste utvei. Og det er det i de aller fleste tilfeller også. Og lukrativt, kan jeg ikke skjønne at noen kan synes eller tro det er...

For enkelte, så ser jeg nok også at systemet kan være alt for strengt. Jeg har flere ganger hørt om svært syke mennesker (mennesker jeg personlig vet er svært syke), for syke til å gå igjennom en tre mnd restarbeidsevnevurdering, bli stående på vent, de er for syke til å klare dette kravet, men det kreves at man har vært igjennom det for å få innvilget uføretrygd. Men i stedenfor blir de en kasteball i systemet, som egentlig ikke kvalifiserer til noe, hverken jobb eller trygd - de faller mellom to stoler. Ikke noe er verre enn det. Da lever man gjerne på tre og tre-mnd tiltak - eller påvente på tiltak. Det kan være ganske så tungt psykisk å være i det systemet.

Og hva er så årsaken til at det er flere og flere på uføretrygd? For ja, det har blitt flere på uføretrygd med årene. Hvorfor? 

Kan det ha noe med at man har blitt flinkere til å diagnostisere sykdommer og plager? 
At man har blitt flinkere til å behandle sykdommer og behandle de tidligere slik at flere overlever ting som flere døde av før? 
Vi overlever jo flere sykdommer og overlever lenger alvorlige sykdommer og det har blitt økt fokus også på psykiske sykdommer. Men diagnostiserer flere med ADHD og langt flere får nok en psykiatrisk diagnose nå enn før også og det er ikke lenger så tabulagt som det en gang var (selv om vi ennå har en lang veg å gå). 

Før i tiden så var også flere kvinner hjemme med barna. F.eks. revmatiske sykdommer/muskel- og skjelettsykdommer er også overrepresentert hos kvinner (såkalt "flink pike-syndromet"). Kvinner som med årene har kommet seg ut i arbeidslivet. Bare når det gjelder lupus, så er 9 av 10 lupuspasienter kvinner. Det er nok også tøffere i arbeidslivet i dag, enn hva det var før i tiden hvor stillingene var enklere. Flere og flere stillinger er mer kompliserte og krever spesialkompetanse nå - spesialkompetanse som man oppnår ved å gå mange år på skole. Skole som mange kan ha problemer med å fullføre pga diverse problemer - dermed havner man på "strøjobblisten", som man heller kanskje ikke kan klare, fordi det er for harde fysiske eller psykiske krav for at man kan klare det. 

Selvfølgelig er ikke dette svaret alene, men jeg tror nok vi snuser godt på noen av grunnene her. Om man også skal gå godt tilbake i tiden, før vi fikk det sosiale sikkerhetsnettet i samfunnet, så var det familie som tok seg av de som ikke klarte å tjene til livets opphold selv. Og var du riktig "anderledes", ble du gjemt bort i kjelleren.

I tillegg må man ikke se seg totalt blind på utrykket trygdet. Å være trygdet kan være så mangt. Ja, det er mange trygdede her i landet, men uføretrygdede er bare en del av de. Tallet av trygdede, inkluderer også alderspensjonister, personer på arbeidsavklaringspenger, svangerskapspermisjon og arbeidsledige. I tillegg har vi også ordninger som overgangsstønader og bostøtter og sosialhjelp. Mange av ordningene riktig nok tidsbegrensede, men disse tas årlig med i statistikken.


Jeg skammer meg ikke over å være uføretrygdet. Jeg går med hevet hode. Jeg vet hva jeg har gjort og jeg vet hva jeg har prøvd gjennom årene. Jeg vet hvordan kroppen min reagerer og hvordan kroppen min fungerer. Jeg og legene mine. På godt norsk, jeg driter i hva kritikere måtte synes og mene - eller tro om meg. greit er det. Men på samme tid, så gjør det noe med en, når man ser, hører og leser hvilke holdninger enkelte mennesker har til uføretrygd og uføretrygdede. Hvilke myter som ligger rundt dette og hva de faktisk tror. Joda, folk må så absolutt mene hva de vil, men de bør ha fakta på rett plass også og passe seg for å skjære alle over en kam. Det er ikke alle som går med hevet hode eller driter i kommentarer som måtte slenges ut. Jeg vet om flere, som rett og slett er skamfulle for å være uføretrygdede. Mennesker med god grunn til å få ytelsen og som på ingen måte har jukset seg til dette. Og slik bør det ikke være. Bør man ikke heller være glad for at man lever i et rikt velferdsland som har mulighet til å ta seg av de som er "svake" og faller ut av arbeidslivet og ellers i samfunnet? Uførhet i form av fysisk eller psykisk invaliditet kan skje hvem som helst, når som helst.

Nettopp pga holdninger man ofte møter på, er det ikke alltid sånn kjempekult når man treffer gamle kjente, -eller helt nye mennesker, når de spør hva du holder på med til daglig. Å si man er uføretrygdet, ligger gjerne litt langt inne, selv om man aksepterer det selv og egentlig ikke skammer seg over det. Jeg vet om de som har løyet og sagt de holder på for seg selv... Det er jo ikke så lett å skulle akseptere sin egen situasjon, når andre ikke kan akseptere det heller.

For min del, synes jeg jo det er på en måte lettvindt greit at jeg enn så lenge kan si jeg er hjemme med ungene. Så slipper jeg i allefall en lang utgreiing på hvorfor jeg ikke er i jobb, men jeg legger heller ikke skjul på at jeg faktisk er ufør. Og jeg vet i allefall, at jeg har prøvd - i mange år - å komme meg ut i arbeidslivet. Jeg blir både irritert og oppgitt, når jeg hører holdninger og myter, som at uføre er snyltere, de jukser seg til trygd, de er umoralske, late og tiltaksløse, det er bare å gå å trygde seg, det er alt for lett å få uføretrygd osv... Er det umoralsk og tiltaksløst å bli rammet av sykdom eller bli skadet, slik at man ikke klarer å jobbe lenger? Hvordan skal man forsørge seg da? Skal man takke nei til det sikkerhetsnettet man faktisk har her i landet da, dersom man kvalifiserer og får innvilget uføretrygd etter å ha vært igjennom de tiltak som finnes for å prøve å komme tilbake til arbeidslivet? Det er faktisk ikke så A4 og sort/hvitt at man kan dra alle under en kam. Og at det er lett å få uføretrygd, er i allefall en stor myte uten mye sannhet i seg. 

Husk, at ingen er bare det man ser... 

onsdag 28. mars 2012

The top ten worst suggestions commonly given to someone with a chronic illness

Jeg fant nok en morsom opplisting med "velmenende råd" man ofte får når man har en kronisk sykdom - denne var det en bruker inne på den norske SLE-fb-siden, som delte. Nok en gang med så mye sannhet i seg, tror det fleste av oss kan kjenne oss igjen her - så denne måtte jeg bare dele videre. ;)

Nå må jeg også legge til, at de fleste av oss med kronisk sykdom, vet og skjønner at disse rådene er gitt velmenende. Men hver og en som ønsker å gi råd og tips, må også skjønne, at de er langt fra de eneste som kommer med råd og tips, det kan bli litt slitsomt å høre det samme fra 10 stk, ut fra hva de har lest om i et ukeblad, eller hørt om via onkelen, til tanta, til naboen til søskenbarnet til ei på jobb osv... ;)


Så her er litt humor, ispedd en dose alvor;

The top ten worst suggestions commonly given to someone with a chronic illness:


 1)  Have you tried holistic options? (many. I’ll bring it back up with my doctor on my next visit, thanks.)

2)  Could it be your stress? (My opinion is, it is my illness. I’ll bring it up with my doctor though, thanks.)

3)  Could it have to do with the altitude? (I’ll bring it up with my doctor…thanks.)

4)  I read in {insert any generic magazine here} about a new medication. Have you heard about it? (I was on it when it came out 17 years ago. but I’ll bring it up with my doctor. thank you.)

5)  Have you thought about being in a trial study? (I’ll ask my doctor. thanks?)

6)  WOW. If I were you, I don’t know what I would do. I might just kill myself. (Thanks?)

7)  Have they found what is causing the problem? (no. my doctor is an idiot. I’ll remind him, thanks!)

8)  Have you tried hypnosis? (I’m still sick, but when the phone rings I bark like a dog.)
 
9)  Have you googled your illness? (….no! thanks!)

10) Have you ever thought you were getting sick because you haven’t wrapped your house in aluminum foil because, you know, the aliens have been bugging our houses for the past 30 years and in some cases, making people really sick. I read on…..gee I lost the web site. but it’s true! I heard it from Sally’s cousin’s sister-in- law. And then every time you use deodorant you would think you would be warding off these bugging rays, but it still makes it worse, so you are not being pro-active to your health by wearing that deodorant. I can’t believe you! If you wanted to get better you would stop wearing deodorant..(voice gets fainter and fainter the further you just walk away.) THANKS!!!!!!!!!!


Article written by Amy-Beth Maran , © 2007 butyoudontlooksick.com

http://www.butyoudontlooksick.com/articles/sick-humor/sick-humor-the-top-ten-worst-suggestions-commonly-given-to-someone-with-a-chronic-illness/

søndag 25. mars 2012

Permanente barnetegninger på mammas kropp ♥

Det var ei forumveninne av meg som kalte strekkmerker dette; "Permanente barnetegninger på mammas kropp". Flott benevnelse, ikke sant?

Jeg er vel kanskje litt "rar" sånn. Når enkelte (eller.... faktisk ganske mange?) klager og er misfornøyd med kroppen sin, pga strekkmerker etter svangerskap, så klarer jeg ikke helt å forstå hvorfor akkurat det er så ille. Jeg er faktisk glad i mine, på en måte, og stolt av de - jeg kan se på de når jeg ser meg selv i speilet, og få en god følelse. De er fine minner over tiden jeg bar barna mine i magen min. 3 keisersnitt har jeg også, så magen min er full av gode minner. Og etter at jeg hørte denne benevnelsen på strekkmerker -  "Permanente barnetegninger på mammas kropp", så blir det litt ekstra spesiellt også. ♥ Nesten så det blir litt trist når de blekner...

Jeg har ingen modellkropp, men jeg har båret og født tre barn, jeg har en mammakropp - en mammakropp med permanente barnetegninger på.

Det er ikke så lenge siden jeg så dette bildet ble delt på facebook. Liker det veldig godt, for jeg synes det er så sant, så sant, og en annen flott måte å si det på.