Ordet lupus kommer av det latinske ordet for ulv, og stammer det karakteristiske sommerfuglliknende utslettet i ansiktet, som legene syntes liknet på et ulvebitt, før i tiden. Erythematosus betyr rødt på gresk, og referer til det røde utslettet.
Dette er en revmatisk bindevevssykdom, som kan gi betennelsestilstander i bindevev, ledd, indre organer, hud mm. Sykdommen er kronisk, dvs at man ikke blir frisk av den, men med riktig behandling, man kan leve ganske symtomfritt i perioder.
SLE arter seg, veldig enkelt forklart, ved at man har et overaktivt immunforsvar. Det går "amok" og angriper kroppens eget vev som om det var fremmedlegmer og skaper på den måten betennelsestilstander. Det er en såkalt autoimmun sykdom.
Men den kan behandles, for å dempe sykdommen og for å forebygge oppbluss av sykdommen, slik at man holder den ganske stabil og rolig. Man kan ha gode perioder, hvor man ikke merker så mye til den. Og den kan blusse opp igjen, slik at man har dårligere perioder. Hvor lang tid det går mellom gode og dårlige perioder, varierer veldig, både fra person til person og fra periode til periode.
Sykdommen er 9 ganger vanligere hos kvinner enn hos menn. Altså, en typisk "kvinnesykdom". Ca. 2000 kvinner har denne sykdommen i Norge.
Sykdommen kan være vanskelig å diagnostisere og det kan ta lang tid. Men det finnes en sjekkliste med symptomer som bl.annet brukes når man har mistanke om SLE og man skal diagnostisere sykdommen. Om man finner minst 4 av symptomene på listen, vil legen kunne stille diagnosen SLE.
- Sommerfuglutslett i ansiktet
- Hudlupus, som er typiske forandringer i huden med flekkvise røde utslett med avskalling
- Lysoverfølsomhet
- Sår i slimhinner
- Leddbetennelse med symptomer fra mange ledd
- Betennelse i lungehinne, hjertepose eller det innerste laget i hjertet
- Nyresykdom, med påvist proteiner i urinen, eller andre typiske funn ved mikroskopi av urin
- Påvirkning av sentralnervesystemet med epilepsi eller psykiske forandringer som depresjon eller forvirring
- Påvirkning av blodet med ødeleggelse av røde blodceller og/eller blodplater og få hvite blodceller
- Typiske antistoffer mot eget vev
- Påvisning av antistoffet ANA
Dette varierer veldig fra person til person, fordi sykdomsbildet kan variere veldig. Noen har mange symptomer og er veldig plaget, mens andre har få symptomer og er ikke så veldig plaget. Noen er plaget hele tiden, andre er plaget bare i perioder.
Men typiske symptomer og plager en person med SLE kan oppleve, er tretthet, muskel og leddsmerter, vekttap, feber, mange opplever hårtap i aktive perioder av sykdommen, utslett både i ansiktet og ellers på kroppen. Typisk er et sommerfugl-liknende utslett som brer seg over neseryggen og kinnene. Raynaud fenomen ("likfingre") oppleves hos litt under halvparten av de med SLE og kan utløses av små temperaturforandringer.
Hodepine/migrene er også vanlig ved SLE, noen få kan også utvikle epilepsi og nevropati. Betennelse i nyrene (nefritt) er også en ikke uvanlig og ikke helt ufarlig utvikling av sykdommen, men det kan behandles om det oppdages tidlig. Derfor er det viktig at man med SLE jevnlig sjekker både blod og urin hos legen. Det samme med betennelser i og rundt hjerte, hjerne og lunger. Selv har jeg hatt angrep på nyrene, og må derfor følges ekstra opp med tanke på evt nytt angrep på nyrene. Har man først hatt angrep på et indre organ tidligere, antar man at sykdommen mest sannsynlig vil "angripe" på samme måte ved evt senere oppbluss.
Man skal også være forsiktig med sol. De fleste (ikke alle, men de fleste) er lysømfintlig. Sykdommen kan utløses og blusse opp av sol og man blir også gjerne fortere brent og kan få utslett og andre symptomer fra sykdommen om man ikke er forsiktig med sola. Faktisk kan en del av "oss" med SLE også reagere på lysstoffrør. Vi kan bli solbrent, få utslett eller i verstefall bli dårlige av lys fra lysstoffrør. Også gjennom vinduer om man sitter og blir eksponert for sol via bilruter eller f.eks. stuevinduet.
Det er anbefalt at man bruker høy solfaktor og dekker seg til, og begrenser soleksponering. Selv tåler jeg sola middels godt til å ha SLE, men det varierer litt og jeg må være forsiktig. Andre må bruke store hatter, gensere og bukser med lange ermer, holde seg i skyggen og bruke solblokk. Sollys/skarpt lys i øynene kan også være noe mange reagerer på. Selv er jeg mer lyssky enn hva som ansees som "normalt" og må bruke solbriller også av og til når det er litt overskyet. Ellers får jeg vondt i hodet.
Sykdommen gir også økt risiko for åreforkalkning og økt risiko for blodpropp.
Hvordan behandles SLE?
I hovedsak behandles SLE med medikamenter som har som hensikt å dempe betennelsestilstandene i kroppen og dempe det overaktive immunforsvaret. Immundempende medisiner som cellegift, betennelsesdempende medisiner som kortison og antimalariamedisin har blitt en veldig vanlig behandlingskombinasjon for SLE. Men ikke alt passer for alle, enten "biter" ikke behandlingen på sykommen hos noen eller man får bivirkninger som gjør at man ikke kan stå på behandlingen. Så det kan av og til være en utfordring og en lang utprøving å finne behandlingen som passer for hver enkelt pasient.
Det som er mest vanlig i behandlingen av SLE, er:
- Paracetamol (eks. Paracet) som smertestillende medisin
- Betennelsesdempende midler (NSAIDs) er nyttige ved leddsmerter. Medikamentene i denne gruppen demper betennelse og gir smertelindring (eks. Naprosyn®)
- Antimalariamidler kan ha god symptomlindrende effekt på hud- og leddsymptomer
- Kremer/salver med kortisoneffekt brukes mot utslett
- Solkrem med solfaktor over 15 kan i noen grad virke forebyggende om sommeren
- Kortisonpreparater i tablettform brukes ofte ved aktiv sykdom og som vedlikeholdsdose for å holde sykdommen rolig
- Immundempende medisiner (lik de som brukes av de som er organtransplantert) for å holde immunforsvaret/de hvite blodlegemene nede på et akseptabelt nivå, for at det ikke skal angripe kroppens eget vev
- Cellegift og kortison intravenøst brukes av og til ved livstruende utbrudd av SLE. Innleggelse i sykehus vil i slike tilfeller alltid skje.
- Behandlingsformer som utprøves, er rensing av blod. En lang rekke nye medisiner er under utprøving
Det vet man ikke helt. Men det kan se ut til at det er en kombinasjon av forskjellige faktorer. Arv kan ha en betydning, det ser ut til at det er litt større forekomst av SLE i familier hvor det forekommer fra før av. Ca. 10% har foreldre eller søsken med sykdommen. Ca. 5% av barn som har foreldre med SLE, får sykdommen selv.
Sykdommen kan også ligge og slumre, og det er noen faktorer man ser kan øke risikoen for at sykdommen utløses eller blusser opp:
- soling
- stress, forårsaket av f.eks. psykiske belastninger eller infeksjoner
- kvinnelige kjønnshormoner - spesiellt østrogen
- enkelte medisiner, spesielt antibiotika som inneholder sulfa og penicillin
Før i tiden, faktisk ikke lenger tilbake enn 10-15 år siden, ble man ofte som kvinne med SLE, frarådet å få barn. Det ble ansett som for risikofylt og farlig. Det har man gått vekk fra nå. I allefall så lenge man har en sykdom som er rolig og har vært rolig det siste halve året og man planlegger svangerskapet godt, med tanke på medisiner man kan bruke - om man må bruke medisiner.
Det er mange medisiner som aboslutt ikke kan eller må brukes både en viss tid i forkant av et svangerskap, og også under svangerskap fordi de kan gi fosterskader. Men det finnes også gode og velutprøvde medisiner som anses som trygge, dersom man har behov for medisiner. Altså, svangskap må planlegges nøye, til det beste for både mor og barn. Om man har en rolig sykdom i forkant av et svangerksap, er sjansene for at man gjennomgår et komplikasjonsfritt svangerskap, gode.
Selv om svangerskap ikke nødvendigvis lenger er et "fy fy" for kvinner med SLE, er det allikevel, uansett litt økt risiko for komplikasjoner når man har SLE og er gravid, så derfor er det viktig med nøye og hyppig oppfølging både hos revmatolog og hos gynekolog/fødselslege og av og til også indremedisiner.Spesiellt om man tidligere har hatt angrep på nyrene.
Ved SLE, har man noe økt risko for spontanabort, spesiellt om man har aktiv sykdom og har antifosfolipid antistoffer i blodet, som igjen gjør at man har økt risko for blodpropper og man kan få blodpropper i morkaken som fører til abort. Dette kan man motvirke ved å behandle med blodfortynnende medisiner. Man har også økt risiko for sykdomsoppbluss, premature fødsler, lav fødselsvekt, svangerskapsforgiftning, dårlig morkakefunksjon og dødfødsler. Men jo roligere sykdommen er i forkant av svangerskapet, jo lavere risko. Og man blir fulgt nøye opp, slik at evt komplikasjoner kan fanges opp tidlig og behandles.
Selv om det er en økt risiko for komplikasjoner ved SLE og svangerskap, betyr ikke det at alle med SLE får det. Mange går gjennom helt komplikasjonsfrie svangerskap. Selv har jeg fått to friske barn, vært bedre under svangerskapene mine og ikke hatt noen komplikasjoner ut over det som anses som vanlige og ufarlige svangerskapsplager.
Noen barn født av mødre med SLE (ca. 25%), kan få noe som kalles "Neotatal Lupus". Dette kommer av at det av og til kan komme antistoffer (anti SSA og anti SSB) fra mor til barn fra ca. midten av svangerskapet. Neotatal Lupus er ikke farlig, egentlig ikke Lupus slik sykdommen arter seg hos de med kronisk Lupus og det er forbigående for barnet. Neonatal Lupus arter seg som utslett i huden hos barnet og av og til et lavt antall hvite blodplater. Neonatal Lupus går over av seg selv uten behandling.
En sjelden gang kan fosteret pga disse antistoffene få en betennelse i hjertet som kan forstyrre hjerterytmen. Dette blir fulgt nøye opp der dette forekommer.
Det er også en noe økt risiko for oppbluss i sykdommen den første tiden etter fødselen.
Alt i alt, de fleste med SLE går igjennom vellykkede svangerskap og får friske barn. Mye kan behandles under svangerksapet dersom det skulle oppstå komplikasjoner. Og siden man er klar over at det er et risikosvangereskap og man får tett oppfølging, vil evt komplikasjoner kunne bli fanget opp veldig raskt, slik at man kan behandle og følge opp dette på en god og riktig måte.
Det vil bli vurdert i hvert enkelt tilfelle, hvorvidt man kan føde normalt eller må ha keisersnitt. Mange kan føde normalt. De fleste kan gå til termin, dersom man holder seg frisk under svangerskapet. Men det er viktig med god og tett oppfølging gjennom hele svangerksapet, fra start til slutt.
Man må også tenke på det med amming av barnet, før fødselen. Det er ikke alle medisiner som er forenelige med amming - selv om de var trygge i svangerksapet, fordi de går over i morsmelken. Dette er viktig å ha klarlagt før fødselen, slik at man vet om man kan amme eller ikke.
St.Olavs Hospital i Trondheim, har et kompetansesenter, Senter for svangerskap og revmatisk sykdom, som er selve ekspertisen når det gjelder svangerskap og SLE. Både leger og privatpersoner kan henvende seg til de for å få informasjon om ting man lurer på rundt dette.
Rikshospitalet om SLE
NHI
SLE
Lommelegen om SLE
Svangerskap og SLE, Rikshospitalet
NHI - SLE og svangerskap
St.Olavs Hospital - Senter for Svangerskap og Revmatisk Sykdom
Jeg har lest på google at man kan død av lupus. Er det mange som død av lupus? Jeg er redd for min søster som har fått lupus for et par år.
SvarSlettAisha
dette inlegget var veldig lærerikt!
SvarSlettskal ha en presentasjon på skolen om lupus, så dette hjalp meg mye!
syntes virkelig synn på deg som har sykdommen, for meg høres det nesten verre ut enn kreft...
Hei! jeg er visst litt sent ute men jeg lurte på om du kunne svare på noe for meg? jeg har lupus selv (med antifosfolipidsyndrom, har hatt det i 11 år ganske nøyaktig nå (er 20). siden du visste så mye lurte jeg på om du har noen symptomer som dukker opp om man får et oppbluss. jeg har nemlig blitt ganske dårlig, og har en del symptomer jeg ikke finner forklaring på, og jeg tenkte plutselig på lupus. jeg fikk cellegift, og hadde nyresvikt, om det sier deg noenting. håper du kan svare meg!
SvarSlett***Aisha: En del av det man finner om lupus på nettet, er gammel informasjon som kan virke skremmende. For flere år siden, var Lupus en sykdom med høy dødlighet, fordi det var en lite kjent sykdom og mange som fikk den, hadde gått med den lenge før det ble oppdaget. Ikke hadde de så effektiv behandling for Lupus heller. Men slik er det ikke nå lenger. De fleste med Lupus, får oppdaget sykdommen i et tidlig forløp og får tidlig og god behandling - nå vet man hva som fungerer godt når det gjelder å behandle Lupus og det har kommet nye og bedre medisiner de siste årene, enn hva man hadde før. De fleste med Lupus, lever et normalt langt liv, med riktig oppfølging og behandling. Jeg regner med at søsteren din er under god oppfølging og får behandling for Lupusen sin. Og om hun også selv følger opp disse kontrollene og går når hun blir innkalt, så er hun nok i gode hender og du trenger ikke være redd for henne. ;)
SvarSlett***Anonym: Så bra at du syntes dette var lærerikt. Håper det går bra/gikk bra med presentasjonen din (det er en stund siden du skrev kommentaren, så jeg antar at du kanskje har hatt presentasjonen nå?).
SvarSlettJeg synes ikke det er synn på meg. Jeg er ikke vant til noe annet, siden jeg har vært "syk" siden jeg var 7-8 år, og man lærer seg til å leve med dette. Selv er jeg mer redd for å få kreft, enn å leve med Lupus. Lupus er sjelden dødlig og er stort sett enklere å behandle enn kreft.
Det kan se voldsomt ut når man leser om Lupus, og ser alle symtomene og plagene man kan få. Lupus har et veldig stort spekter av plager, symptomer og komplikajsoner man KAN få. Men du må huske på, at det er en oppramsing av alt som KAN skje ved lupus. Man får ikke alt. Men noen får mer enn andre. Lupus er veldig forskjellig fra person til person og det finnes veldig mange varianter og sammensetninger - og grader av plager. I tillegg, så får vi som har Lupus, medisiner for å dempe eller fjerne symptomer og plager fra sykdommen helt eller delvis.
De fleste med Lupus, lever ganske normale og gode liv, til tross for sykdommen, men noen trenger litt tilrettelegging i hverdagen og må ta litt hensyn til kropp og helse, for at sykdommen skal holde seg rolig.
Det kan se litt voldsomt ut å lese om slikt på nett, ettersom det beskrives generellt for diagnosen, med alle symptomer, plager og komplikajsoner som følger med, men det blir lagt lite vekt på at de fleste har bare noen av disse sympotmene og at det finnes forskjellige grader av hvor mye man er påvirket av disse symptomene.
***Kamern: Det er litt individuelt hvordan man oppdager at et oppbluss er på gang. Noen får symptomer med en gang, andre kan gå symptomfrie ganske lenge, mens sykdommen utvikler seg "i det skjulte".
SvarSlettSelv merker jeg det først på huden. Det typiske lupusutslettet (sommerfuglutslettet) i ansiktet blusser opp kraftig opp og kan bli nesten lilla av farge - men jeg kan også ha oppbluss av utslett uten at det utvikler seg til noe videre oppbluss av sykdommen. Men får jeg oppbluss av utslett, er jeg alltid litt ekstra på vakt.
Jeg blir stivere i leddene og får økt både ledd- og muskelsmerter og leddene kan også hovne opp (ikke alle får plager fra leddene ved lupus, jeg har det stort sett bare ved overbelastning og ved oppbluss). Jeg blir trettere og får feber. Jeg kan også oppleve økt håravfall og føle det nesten litt som om jeg har influensa. Har hørt flere får disse symptomene når de får oppbluss, men som sagt, dette er individuelt.
Jeg har selv hatt nyrebetennelse som følge av lupus (nefritt) og brukt cellegift, og gikk med diffuse symptomer i et halvt års tid før dette ble oppdaget. Jeg skjønte ikke hva det var, men ser det tydelig i ettertid, at kroppen prøvde å fortelle meg at noe var galt.
Først når jeg fikk en kraftig bihulebetennelse, så ble oppblusset kraftig, symptomer og plager haglet på og jeg fikk time til revmatolog som jeg egentlig burde vært på for lengst, og uken etter var jeg lagt inn som ø-hjelp pga nyrebetennelse og en aktiv lupus.
Mitt råd til deg, er om du føler deg dårlig og du ikke finner forklaring på hva det er, så gå til legen eller kontakt revmatologen din og forklar bekymringen din og få tatt en blodprøve. Om du har et oppbluss på gang, så burde det kunne slå ut på blodprøver og om nyrene er angrepet, også på urinprøver ved at det blir målt kreatinin i urinen din. Kreatinin måler de også i blodet.
Ellers vil senkning, CRP, hvite og røde blodlegemer være gode indikatorer på om det er noe på gang. Høy senkning, høyt med hvite blodlegemer og lavt med røde, bør få varsellampene til å lyse. I tillegg kan man også se at man er positiv for antistoffer, men ikke alle får utslag på antistoffer til tross for sykdomsaktivitet.
Så igjen - jeg vil anbefale deg å kontakte fastlege - eller aller helst revmatolog, så raskt du kan over påske og be om å få tatt blodprøver og bli undersøkt fordi du er redd lupusen er under oppbluss. Forklar at du har blitt dårlig og har uforklarlige symptomer. Det er viktig å finne ut av hva dette skyldes.
Lykke til, god bedring og krysser fingrene for at du er raskt på beina igjen, uansett om det skyldes lupusen eller noe annet. :)
Takk for en informativ blogg. Er selv under utredning for lupus. Fikk en epikrise i dag fra revmatologen min og ble helt slått ut av å lese den. Min far hadde også lupus så jeg vet en del om sykdommen, men som du sier, mye info er gammel.
SvarSlett