Det å være mamma og ha SLE

Det er ikke så alt for mange år siden, ikke mer enn ca. 10-15 år tilbake, hvor legene som oftest frarådet kvinner med SLE å få barn. Men slik er det ikke nå lenger. Derfor blir det flere og flere av oss med SLE, som gjennomgår ett eller flere svangerskap og får barn. Selv om det er noe økt risiko for komplikasjoner, så gjennomgår de fleste av oss, vellykede svangerskap og får friske og velskapte barn.

SLE kan arte seg forskjellig fra person til person og man har liksom aldri helt noen garanti for hvordan sykdommen og helsa er om 6mnd, 1 år eller 5 år. Og selv om man er i en rolig og stabil periode, sykdomsmessig, så kan det av og til være at man støter på litt utfordringer i forhold til det å være mamma med SLE. Noen trenger litt tilrettelegging for å kunne klare seg greit i hverdagen som mamma, andre trenger kanskje ikke noe. Selv har jeg også en funskjonshemming i tillegg, som følge av SLE'en, som gjør at jeg bruker krykke når jeg forflytter meg. Erfaringsmessig må man gjerne være litt kreativ og prøve seg frem litt, slik at man finner måter som passer for seg selv, å gjøre ting på. Jeg har bare en hånd til rådighet pga krykken, så da kan det av og til by på litt utfordringer og man får trent kreativiteten sin litt, i forhold til det å få med seg alt man skal, av både utstyr og unger. ;)

Jeg blir raskere trett og sliten enn hva som er "normalt". Dette er veldig vanlig hos de som har SLE. Derfor har det hele tiden vært viktig for meg å passe på å slappe av når barna er rolige eller sover. Telefon blir skrudd av eller over på lydløs og jeg har krysset fingrene for at det ikke ringer på døra. ;)

Har man problemer med å løfte og bære, kan det å stelle på gulvet, være en god løsning. Om man klarer greit å komme seg opp og ned fra gulvet, vel og merke. ;) Jeg har selv kombinert litt stell i sofa med stellematte under babyen, stell på stellebord, stell på stuegulvet, osv. Litt ettersom hva som har føltes greiest der og da.

Vogn har vært et must for meg. Og når vi fikk to tette, så gikk vi til anskaffelse av en søskenvogn, selv om storesøster begynte å bli flink til å gå. Når jeg selv har litt utfordringer med å ta meg frem, så kan det være greit å vite hvor begge barna er, og at de er trygt spent fast i vogna når vi er på tur. Selvsagt sitter de ikke bare i vogna, men det er et godt hjelpemiddel når man har litt begrensninger med å løpe etter, bære, løfte osv. Hjelpemidler til bæring kan også være en god ide å prøve ut, for å avlaste armene. Det finnes mange gode "bæreremedier", og det kan være vanskelig å finne frem i jungelen, men selv er jeg veldig godt fornøyd med elastisk sjal. Det fordeler vekten godt over skuldre, rygg og fremme på bryst og mage. Man må lære seg å knytte sjalet på seg, for det er tross alt en ca. 4-5 m lang remse med tøy. Men med litt tålmodighet, kanskje hjelp fra andre bærere som kan vise, og med instruksjonsvideoer fra youtube, så lærer man seg raskt å knytte på seg et sjal. Og med litt trening så knyter man på seg et sjal like raskt som andre stropper på seg en bæresele.

Man kan også ha krav på å ha barnefar hjemme sammen med seg i en lenger periode, om man trenger hjelp med å ta vare på babyen den første tiden. Dette er det ikke så mange som vet om og det er heller ikke noe som hverken leger eller NAV alltid er klar over eller informerer om heller. 

Inne på Senter for Svangerskap og Revmatisk sykdom på St. Olavs Hospital, kan kontakte sykepleier på tlf eller e-post, for å få tips og råd, både når det gjelder svangerskap og revmatisk sykdom, men også når det gjelder det å være mamma eller pappa med revmatisk sykdom. Man kan også bestille gratis, en bok som inneholder mange gode tips og råd når det gjelder det å være mamma eller pappa med revmatisk sykdom. Boken heter "Mor og far med revmatisk sykdom", og bestilles gratis ved å sende e-post til sykepleier.

Nå som man har så mange forskjellige forum på nett, er det en veldig grei måte å dele erfaringer på og tilegne seg kunnskap og andres erfaringer, tips og råd, ved å melde seg inn i et relevant forum. Selv har jeg hatt mye nytte av diverse babyforum som Snart Mamma og BabyPorten og  jeg har også hatt veldig god nytte av Norsk Revmaforum. Ikke bare kan man snappe opp veldig gode og nyttige tips og råd basert på andres erfaringer, men man treffer også mange koselige mennesker som kan utvikle seg til gode vennskap. :) Og ikke minst, om man er i en situasjon hvor det kanskje ikke finnes så mye kunnskap rundt ens egen tilstand, så kan man være nesten garantert å finne noen likesinnede inne på et forum.

Jeg har selv efaring med at det er veldig store variasjoner om hvorvidt også helsepersonell har riktig og tilstrekkelig kunnskap om SLE og det å være gravid eller ha barn, til å gi gode tips og råd. Man kan være heldig å treffe på en skikkelig resursj-kilde, men man kan også være uheldig og nærmest svirre rundt i "blinde", hvor hverken helsesøster, jordmor eller lege har særlig godt med råd og tips og komme med, dersom man trenger litt input. Jeg har selv vært veldig heldig under svangerskapene mine, med kunnskapsrike både leger og jordmødre (jeg vet ikke alle har vært så heldige), samtidig som jeg har vært veldig oppsøkende selv også, i forhold til det å finne informasjon. Men det jeg har lurt på i etterkant av fødselene, der har jeg måtte grave frem det meste selv og undersøke selv.

Selv om et forum ikke kan erstatte en leges råd og kunnskap når det gjelder medisinske spørsmål, så kan et forum være gull verd når det gjelder tips og råd og kanskje bare det å få vite hva man skal spørre helsepersonell om. Hvordan gå frem, hvordan spørre, hva skal man spørre om/be om og hvor skal man henvende seg.

Når det gjelder det å være mamma og ha en kronisk sykdom som SLE og en funksjonshemming, så blir det jo ofte spørsmål om det ikke er vanskelig og tungt. Joda, det kan det være, men det kan det jo være for alle andre som blir foreldre også. Ja, det er en del ekstra utfordringer innimellom, men dette er man stort sett klar over på forhånd, før man får barn. Og spesiellt, når man har levd med en kronisk sykdom i mange år (jeg har vært "syk" siden jeg var liten og fikk diagnose når jeg gikk i 1. eller 2. klasse. ) så lærer man seg å tilpasse seg deretter også. Slik føler i allefall jeg det. Joda, man kan gå på noen "smeller" hvor man har overvurdert seg selv, men da har man forhåpentligvis lært til neste gang. ;)

Det jeg selv faktisk synes er nesten det vanskeligste med det å være mamma og ha en kronisk sykdom, er nok andres reaksjoner på det å ikke være "helt i hundre", men samtidig mamma. Jeg har opplevd litt forskjellige reaksjoner på det og også noen skråblikk. Folk må selvfølgelig få mene hva de vil, men jeg tror nok det fortsatt ligger litt fordommer hos en del, rundt det å være kronisk syk og/eller ha en funksjonshemming og samtidig ha barn.

Også har man en annen reaksjon, det at andre gjerne skal anta og mene at det er så mye tyngre for meg enn hva jeg selv opplever. Eller en overentusiastisk iver eller overveldelse fra andre, over at jeg faktisk klarer å være mamma til tross for kronisk sykdom. Jeg opplever stadig at det bemerkes at jeg er så tøff bare fordi jeg tar vare på ungene mine, at noen mener at det blir sikkert for tøft for meg eller vanskelig å gjøre forskjellige ting, og den verste, når fremmede tar seg til rette og skal hjelpe uten å spørre om jeg trenger hjelp først, bare fordi man gjør ting litt anderledes enn andre, eller bare fordi man bruker litt lenger tid enn andre gjør. Jeg skjønner at folk ikke gjør dette av ondsinnethet. Men de færreste tenker over at det kan bli både litt trøttende, plagsomt og irriterende, når man opplever det gang på gang, noe som man selv tar som den naturligeste ting i verden. Selv takler jeg det med å la det gå inn det ene øret og ut det andre, så er det glemt. Man av og til så stikker det nok litt i meg også, at jeg føler jeg blir litt oppgitt...

For min del, er det ikke så big deal det å være kronisk syk og samtidig være mamma, selv om det av og til byr på noen små ekstrautfordringer - men så langt, har det ikke vært så alt for mange av de, utover det som jeg nesten hele livet har vært vant til å takle. Jeg er meg og jeg tar vare på ungene mine, det er for meg en selvfølge. Og trenger jeg hjelp, så ber jeg om det, på lik linje med andre "friske" mødre. Jeg er ikke syk hele tiden, selv om jeg har en kronisk sykdom, men jeg har en varig funsjonsnedsettelse. Men den har jeg jo hatt før jeg ble mamma også. Jeg synes ting fungerer bra og unger er tilpasningsdyktige. Om jeg en dag har vondt for å løfte, så skifter vi der det passer oss. Eldstejenta begynner å bli så stor, at hun gjerne henter bleier og hun klaterer opp for å hente saker og ting om jeg spør henne - vel ikke alltid, men oftere og oftere. Hun synes det ofte er gøy å være hjelpe, og henter gjerne ting for lillesøsteren sin også, eller plukker opp noe på gulvet for meg, om jeg ber henne om det.

Jeg ser ikke på meg selv som en kronisk syk mamma, men en mamma som av og til har litt ekstra utfordringer i hverdagen, men som ellers fungerer som mamma'er flest, bare jeg får gjøre tingene på min egen tilpassede måte.